"Devo la vita alla medicina"

„Devo la vita alla medicina”
„Devo la vita alla medicina”

Già da diversi anni è possibile tenere sotto controllo l’HIV con una terapia efficace. Ciò significa che l’AIDS può essere fermata. Holger*, un paziente altoatesino, racconta la sua vita (quasi) normale in convivenza con il virus.

Una diagnosi inaspettata

Holger aveva 48 anni quando, inaspettatamente, gli fu diagnosticato l’HIV dopo un esame del sangue durante una visita dermatologica all’Ospedale di Bolzano. Non poteva crederci… ma un secondo test confermò il risultato. “È stato un duro colpo per me”, racconta.

La diagnosi gli ha veramente tolto il terreno da sotto i piedi: “Non avevo idea di dove mi fossi infettato. Deve essere successo dopo la fine della relazione con il mio partner di lunga data. All’epoca, per un po’ di tempo, non ho avuto relazioni stabili”. 

Insicurezza e sensi di colpa

La prima reazione di Holger è stata di grande incertezza e forti sensi di colpa. Come sarebbe cambiata la sua vita? Sarebbe stato in grado di mantenere segreta l’infezione? Mentre queste domande lo tormentavano, è stato preso in cura dall’infettivologo Giovanni Rimenti, ora in pensione, del Reparto di Malattie infettive dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige situato all’Ospedale di Bolzano. Il medico è stato molto paziente con Holger e gli ha anche consigliato di non dire a nessuno di essere sieropositivo per tutelare la sua persona. Infatti, molto più rispetto ad oggi, dichiararsi apertamente sieropositivi comportava un fortissimo rischio di venire stigmatizzati. Holger non voleva rivelare di essere infetto per evitare di essere penalizzato nel lavoro e per proteggersi dalla discriminazione e dall’emarginazione. Non è stato facile per lui, che in realtà è una persona molto aperta.

Da paziente, è stato ben assistito e supportato dai medici – così come dagli psicologi – del Reparto Malattie infettive dell’Ospedale di Bolzano, soprattutto nel periodo immediatamente successivo alla diagnosi. Il Dott. Rimenti ha dedicato molto tempo ad Holger, spiegandogli tutto nei dettagli e rassicurandolo. In passato, un’infezione da HIV era praticamente una condanna a morte. L’AIDS non poteva essere fermato e le/i pazienti alla fine morivano a causa dell’immunodeficienza acquisita. Oggi, invece, esistono terapie efficaci e le persone possono continuare a vivere normalmente anche se infette. I valori del sangue indicavano che Holger non aveva contratto l’HIV da molto tempo. Non appena le cellule immunitarie, le cosiddette CD4 fossero cadute sotto il limite di 200, però, avrebbe dovuto iniziare il trattamento e sottoporsi a regolari esami del sangue. “Avevo paura della vita in terapia. Era come una spada di Damocle che pendeva sulla mia testa. Immaginavo che sarebbe stata un’esistenza triste, che non avrei più potuto fare festa o bere un drink con gli amici”.

Convivere con il virus

Gradualmente, Holger è riuscito ad affrontare meglio l’ineluttabilità dell’infezione. Il suo attuale partner, conosciuto sei mesi dopo la diagnosi, ha certamente contribuito a questo risultato. Gli è rimasto accanto nonostante abbia saputo che era sieropositivo e lo ha sostenuto ogni volta che ha potuto. “Naturalmente, abbiamo sempre usato il preservativo durante i rapporti. Il mio partner era certo che non si sarebbe infettato e, fortunatamente, aveva ragione”. Il partner di Holger si è sottoposto regolarmente al test presso l’associazione Propositiv Südtiroler AIDS Hilfe, dov’è possibile effettuarlo in modo anonimo e gratuito.

Due anni dopo la diagnosi, il sistema immunitario di Holger era così gravemente compromesso che ha dovuto iniziare il trattamento. I farmaci sopprimono la riproduzione del virus affinché il temuto AIDS non si palesi. Inizialmente, lui era molto nervoso e non sapeva come avrebbe reagito il suo corpo. Ha chiesto al suo compagno di dormire con lui e di tenerlo d’occhio. “Da quando ho iniziato la terapia, il mio partner dorme con me ogni notte. In un certo senso, la terapia ha cementato il nostro rapporto”. Fortunatamente, Holger ha tollerato molto bene le compresse e, dopo circa due settimane, gli è stato confermato che il suo corpo si è adattato ai principi attivi. Da quel momento in poi, ha potuto vivere senza restrizioni e si è potuto concedere nuovamente di bere alcolici di tanto in tanto.

La terapia ha successo

Holger assume le compresse “scrupolosamente” ogni sera prima di andare a letto e si assicura sempre di averne una scorta a casa. L’idea di rimanere senza farmaci è terribile per lui: “A volte, sogno persino di essere in vacanza, aprire la valigia e scoprire di aver dimenticato le compresse”. Circa due anni dopo l’inizio del trattamento, il virus non è più stato rilevato nel suo sangue e, dunque, non è più trasmissibile durante i rapporti sessuali. Tracce del virus sono ancora presenti nei globuli bianchi, i leucociti, ma l’HIV è stato soppresso con successo e da allora la situazione è rimasta immutata. Ciò ha comportato un grande sollievo per Holger: “Devo la mia vita alla medicina. Mi rendo conto di essere molto fortunato a vivere in un territorio in cui questo costoso trattamento è disponibile per me. Sono anche molto felice di tollerarlo bene e di poterlo integrare nella mia vita quotidiana”. Holger sta rispondendo così bene alla terapia che ha la prospettiva di un’aspettativa di vita normale.

Le prime terapie combinate di farmaci contro il virus dell’HIV erano molto complicate. All’inizio, le/i pazienti dovevano assumere delle compresse ogni due ore per un totale di 25 nell’arco dell’intera giornata e gli effetti della terapia sul proprio corpo erano evidenti. Alcuni dei tratti comuni sviluppati da queste persone erano le guance infossate e il cosiddetto collo taurino. Fortunatamente, non è più così e il farmaco è generalmente ben tollerato. Holger deve solo sottoporsi a controlli regolari della densità ossea perché potrebbe sviluppare l’osteoporosi.

Attualmente, Holger è assistito dall’infettivologa Angela Pieri, specializzata nella cura dell’HIV, che per un periodo ha lavorato anche come medico in Sud America. Con lui è sempre molto disponibile e lo tratta sempre in modo amichevole, in modo che si senta ben curato e sostenuto. Holger è stato recentemente coinvolto in un progetto che prevede due iniezioni intramuscolari ogni due mesi e non deve più assumere compresse.

“Tutti dovrebbero conoscere il proprio stato”

In Alto Adige, è ancora difficile affrontare apertamente l’argomento HIV. Holger tiene ancora segreta la sua sieropositività, ma oggi non sarebbe più un problema per lui se venisse alla luce. In particolare, durante la pandemia, si è parlato molto di come i progressi della medicina abbiano eliminato la paura dell’AIDS. Holger ha trovato questo molto incoraggiante. E per lui è stato utile anche il fatto che alcuni personaggi famosi abbiano ammesso apertamente di essere sieropositivi.

Nonostante queste terapie promettenti, l’HIV è ancora mortale. “Tutte le persone sessualmente attive, specialmente ragazzi e ragazze che non hanno una relazione stabile, dovrebbero ricordarsi di usare sempre il preservativo”, dice Holger.
“I profilattici proteggono dall’infezione da HIV e da altre malattie sessualmente trasmissibili. Inoltre, ognuno dovrebbe conoscere il proprio stato. Questo per proteggere sé stessi e gli altri. Per questo è importante fare il test, perché prima si individua il virus, maggiori sono le possibilità essere curati”.

Nell’ambito dello “Stop HIV!” Tour dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, il primo dicembre, l’ambulatorio mobile fa tappa a Egna (dalle ore 8:30 alle 12:30, in via Portici, Largo Municipio) e Bolzano (in p.zza Domenicani, 14:00-18:30). Il 2 dicembre di nuovo a Bolzano (Ponte Talvera, 8:30-12:30) e Laives (via Kennedy, 14:00-18:30). Vengono fornite informazioni sull’HIV e offerti test rapidi gratuiti. Chiunque può sottoporsi al test in forma anonima e senza appuntamenti. Il test HIV può altresì essere effettuato presso tutti i centri di prelievo del sangue dell’Azienda sanitaria previa prescrizione medica.

*Nome di fantasia adottato dalla redazione

Crocevia, questo è il titolo con cui l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige presenterà da luglio 2023, a cadenza regolare, le storie dei pazienti e i loro toccanti vissuti nella sfera della salute.

VS/RL