All'improvviso una terribile diagnosi

D. viaggiava in tutto il mondo per motivi di lavoro, nel tempo libero amava praticare sport e la cosa più importante della sua vita era sempre la famiglia. Trascorreva tutto il tempo possibile con la moglie e i tre figli. Stava bene e non avrebbe mai pensato che una malattia molto pericolosa avrebbe potuto minacciare la sua vita. 

"In realtà mi sentivo bene e attribuivo i frequenti dolori allo stomaco allo stress. Per scrupolo, il mio medico di base mi prescrisse un esame del sangue, dal quale emerse che c'era qualcosa di anomalo nei miei valori ematici", racconta Davide. Dopo un controllo più approfondito presso il reparto di Ematologia dell'Ospedale di Bolzano, gli venne diagnosticata una malattia di cui non aveva mai sentito parlare prima: la mielofibrosi, una patologia cronica in cui il midollo osseo perde progressivamente la capacità di produrre cellule del sangue. Gli dissero che l'unica possibilità di cura era un trapianto di cellule staminali, ma che si trattava di una procedura rischiosa e complessa.

"La notizia mi aveva tolto il terreno da sotto i piedi. All'inizio non capivo nulla e non riuscivo a crederci, perché in realtà mi sentivo bene. Per fortuna, mia moglie era sempre al mio fianco", racconta. Pensava più alla sua famiglia che a sé stesso: l'idea di lasciare i suoi tre figli senza un padre era insopportabile.

Attendere e stare a guardare

Finché D. si sentiva bene, doveva solo sottoporsi a regolari esami del sangue presso l'Ospedale di Bolzano, dove gli ematologi monitoravano la progressione della malattia. "Il fatto che mi avessero diagnosticato la mielofibrosi a un'età così giovane era insolito. Dall'altra parte, però, i medici mi dissero che per i pazienti più giovani era più facile sottoporsi a un trapianto di cellule staminali." D. era stato immediatamente inserito in un registro mondiale per la ricerca di un donatore compatibile, cosa non facile visto che la probabilità di trovare un cosiddetto “gemello genetico” è di 1 su 100.000.

"Abbiamo cercato di continuare a vivere nel modo più normale possibile, finché ce l'abbiamo fatta. Non abbiamo detto ai bambini tutta la gravità della malattia per non farli preoccupare inutilmente. Quando lavoravo, riuscivo a distrarmi, ma nel tempo libero era più difficile. Non riuscivo a credere che tutto questo stesse accadendo davvero. Grazie a Dio, mia moglie è stata ed è una roccia. È sempre riuscita ad aiutarmi e a sostenermi."

La decisione a favore del trapianto

Con il passare del tempo, i valori del sangue erano peggiorati e la mia milza cercava di compensare questa mancanza ingrandendosi. "Una milza normale misura circa 10-12 centimetri, la mia era cresciuta fino a quasi 30 centimetri, il che era molto pericoloso per me."

Nell'estate del 2020, per ridurre le dimensioni della milza, D. si era dovuto sottoporre a un ciclo di chemioterapia presso il reparto di Ematologia dell'Ospedale di Bolzano. "La milza si era effettivamente ridotta e finalmente riuscivo di nuovo a piegarmi. Tuttavia, alla fine dell'anno, era stato necessario asportare la milza chirurgicamente. L’operazione è durata cinque ore e mezza, non è stata semplice," racconta. Poiché le condizioni di D. continuavano a peggiorare, era diventato chiaro che il trapianto doveva essere effettuato il prima possibile. "Ho sempre cercato di non pensarci e speravo che quel momento non sarebbe mai arrivato. D'altra parte, volevo finirla una volta per tutte, così mi sono detto: Devi andare fino in fondo, facciamo questo maledetto trapianto!"

“Improvvisamente sono rimasto senza donatore”

D. sapeva che erano stati trovati tre potenziali donatori di cellule staminali per lui, grazie all'ematologa che lo aveva in cura presso l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, la dott.ssa Irene Cavattoni. Il ricovero era previsto per l'inizio di dicembre. Tuttavia, man mano che la data si avvicinava, veniva continuamente posticipato: prima di dieci giorni, poi di altri dieci, e infine, all'inizio di gennaio, per la terza volta.

"Mi chiamarono dicendomi: 'Vieni, dobbiamo parlare'. Durante la conversazione erano presenti la dott.ssa Cavattoni e il Primario Atto Billio; quindi, ho capito subito che la situazione era molto grave," ricorda D. "Sembrava che, per vari motivi, nessuno dei donatori fosse più disponibile. Così mi sono ritrovato improvvisamente senza un donatore, e l'unica opzione che mi restava era chiedere a mio figlio."

Il figlio L. diventa il suo donatore di cellule staminali

L. aveva ormai 21 anni e come figlio era compatibile al 50%. Non era proprio l'ideale, perché gli ematologi avrebbero preferito un donatore di cellule staminali compatibile al 100%, ma era impossibile trovare qualcun altro. Per Luca non c'erano dubbi: ha accettato immediatamente di fare la donazione salvavita per suo padre. Esistono due metodi diversi per ottenere le cellule staminali. La donazione di cellule staminali dal sangue è meno invasiva per il donatore, motivo per cui questo metodo è ora più comune rispetto alla donazione di midollo osseo. Le cellule staminali del sangue vengono prelevate dal sangue periferico del donatore.

La donazione è stata un'enorme emozione per L., perché riguardava la vita di suo padre e nel bel mezzo della pandemia è stata un'avventura. L., che all'epoca viveva a Vienna, era arrivato subito in Alto Adige e si era isolato in un appartamento per non contrarre il Covid e mettere a rischio il trapianto salvavita per suo padre. Doveva iniettarsi sostanze ematopoietiche per diversi giorni e, poiché non era in grado di effettuare queste iniezioni da solo, la moglie di D. si recava dal figlio ogni giorno per eseguire le iniezioni.

Per la donazione, avvenuta all'Ospedale di Bolzano, le cellule staminali sono state prelevate dal sangue di L. nell’arco di due giorni, con prelievi della durata di circa quattro o cinque ore ciascuno. I suoi valori ematici sono poi stati monitorati per un po' di tempo, ma nel complesso la donazione non è stata complicata per lui e si è ripreso bene.

Il trapianto

Non appena D. è stato ricoverato nel reparto di Ematologia, ha dovuto trascorrere tutto il tempo in una stanza di isolamento. Il trapianto avrebbe richiesto diverse settimane. Per iniziare, gli è stato applicato un catetere venoso per somministrare i numerosi farmaci necessari. Nella prima fase, il suo stesso midollo osseo è stato distrutto dalla chemioterapia e il suo sistema immunitario è stato soppresso per prevenire il rigetto delle nuove cellule staminali. Il trapianto è stato eseguito in modo relativamente semplice, direttamente nel sangue, come una trasfusione. Senza le cellule staminali del figlio, D. non sarebbe sopravvissuto. Per questo motivo considera il 18 febbraio, giorno del trapianto, come il suo secondo compleanno.

Dopo il trapianto, le difficoltà sono aumentate notevolmente per D. “Sembrava che ci fossero 5.000 problemi: dolori, debolezza, vomito, diarrea, formicolio alle gambe... Mi aspettavo di essere debole, ma non pensavo di stare così male”. A causa del suo sistema immunitario compromesso, D. è stato completamente isolato e i suoi unici contatti sono stati i medici e il personale infermieristico. “Sono stati tutti molto competenti e si sono presi cura di me”.

D. poteva comunicare con la sua famiglia solo per telefono. “Probabilmente per mia moglie e i miei figli è stato ancora più difficile che per me, ma non l'hanno mai detto. Ho trascorso il mio compleanno in ospedale e quel giorno stavo particolarmente male. Mia moglie e i miei figli volevano farmi una sorpresa: si sono piazzati dietro l'ospedale con dei palloncini e potevo vederli dalla finestra. Mi sentivo così debole che non riuscivo nemmeno a salutarli come si deve. La sera, gli ematologi hanno eccezionalmente concesso a mia moglie di farmi visita, perché ero davvero abbattuto.”

Durante questa fase, era necessario aspettare per vedere se il trapianto avrebbe avuto successo e se il nuovo midollo osseo avrebbe ripreso a funzionare. Alla fine, era arrivata la buona notizia: in D. le cellule ematiche stavano cominciando a riprodursi e lui si stava lentamente riprendendo. L'alimentazione artificiale era stata interrotta e le numerose infusioni erano state gradualmente sostituite da farmaci orali. Alla fine di marzo 2021, D. aveva finalmente potuto lasciare l'ospedale. Aveva perso ben dodici chili, era molto debole e aveva ancora davanti a sé un lungo percorso verso la completa guarigione.

Incredibile ciò che la medicina è in grado di fare

“È davvero incredibile ciò che la medicina è in grado di fare al giorno d'oggi. Dopo il trapianto riuscito, ho persino lo stesso gruppo sanguigno di mio figlio”, dice D. “E sono stato molto fortunato perché in Alto Adige c'è un eccellente reparto di Ematologia”. Per D. è stato un grande vantaggio sottoporsi all'intervento nella sua città natale. “Ogni volta che avevo bisogno di qualcosa, ad esempio di biancheria pulita, mia moglie era in grado di consegnarla al team di cura nel giro di pochi minuti”.

Subito dopo la dimissione, D. doveva ancora recarsi due volte alla settimana presso il reparto di Ematologia dell'Ospedale di Bolzano per i controlli e assumere diversi farmaci. Dopo qualche mese, si è comunque ripreso bene. Grazie alla donazione del figlio, ora è completamente sano, non ha più bisogno di farmaci e va a fare un controllo solo una volta all'anno. D. conduce la stessa vita che conduceva prima dell'insorgere della malattia. Ha trascorso il primo anniversario del trapianto sciando sulle piste.

Come posso donare il midollo osseo o le cellule staminali?

L’iscrizione al registro dei donatori è molto semplice e chi viene chiamato ha l'opportunità di salvare la vita di qualcuno: un bambino, un giovane, una mamma o un padre di tre figli.

Per maggiori informazioni:
https://www.admobz.it/
ADMO - Associazione Donatori di Midollo Osseo

VS/TDB